Chemokuur no. 20 ! Een dubbel gevoel!

Ik had een beetje een rommelige nacht omdat ik weer boven op bed in slaap was gevallen en van de kou en om te plassen wakker werd om 03.00 uur. Ik zag de bui al hangen, dit wordt drama! Maar ik ben gelukkig nog weer in slaap gevallen en werd zelfs aan de late kant wakker. Ik heb normaal wel een paar uur nodig om me klaar voor de dag te krijgen en had nu 1,5 uur. Maar even rustig wakker worden met koffie dat is wel een MUST anders kom ik echt niet op gang! De radio uiteraard weer lekker aan op Kink Radio. Die draait hier echt de hele dag door huis. Echt mijn muziekzender! Alles klopt er gewoon aan! De muziek, geen slap gelul maar wel leuke spelletjes, muziek en interessant gepraat hier en daar.

Maar met de goede voor bereiding van dinsdagavond is het gelukt en hoefde de chauffeur maar 10 min te wachten en dat was z’n eigen schuld want hij was te vroeg en had niet gebeld dus daar kon ik me ook niet druk over maken. Ik ga niet meer vliegen voor de taxi.. Dan vergeet ik dingen en ben ik al gestrest en moe voor ik er überhaupt ben.

De heenrit was wel een beetje dramatisch dus ik was heel blij dat ik wel rustig m’n koffie gedronken had! De chauffeur kon niet echt de hint oppakken dat ik niet op teveel praten zat te wachten en bleef maar onderwerpen aansnijden die hij interessant vond en als ik er op in ging, ging hij helemaal los en zag ik alles natuurlijk helemaal fout. Ik ben op een gegeven moment maar op m’n mobiel gaan knooien op de socials enzo in de hoop dat hij z’n mond zou houden, maar helaas hij ging maar door.

Toen ik uiteindelijk zei dat ik even geen behoefte aan praten had om energie te sparen voor vandaag hield hij zich stil maar om de 10 min begon hij te zuchten, te bewegen, me even aankijken of ik keek zodat hij kon praten… Ik zag het wel in m’n ooghoeken maar deed alsof ik doof was en bleef lekker in m’n mobiel gedoken. Maar leuk was het niet! Helaas kan het niet elke rit feest zijn en ik heb het gelukkig overleefd! Hij reed verder ook wel netjes hoor en zal best een aardige man zijn, maar hij mag wel werken aan z’n aanvoelingsskills wat betreft praten met je klant.

---

Ik vond gisteren de chemokuur heel spannend om meerdere redenen. Ik heb behoorlijk hard gestreden om op gewicht te blijven dus ik was heel benieuwd wat daar van terug te zien was op hun weegschaal en ook in de bloedwaarden. Er waren wel wat schommelingen maar nadat ik de Oncoloog mijn verhaal had verteld vond hij het geen probleem en heel goed verklaarbaar dus. Wat hem betreft mocht de kuur gewoon door gaan! Yesssss!!

Dat was een opluchting! Ik ben strompelend naar buiten gelopen om even een frisse neus te halen en om Hendri te bellen. Hendri natuurlijk ook helemaal blij, trots en hartstikke enthousiast, al merkte ik wel dat er iets met hem was. Hij had zitten twijfelen om te wachten tot ’s avonds thuis, maar vond dat toch niet kunnen en ben ik ook blij om! Helaas was die ochtend of nacht ( weet het even niet meer door alle spanning ) een kennis van ons die ook een klant was overleden, ook aan de gevolgen van die rot kanker. Hij was de afgelopen dagen al heel snel achteruit gegaan en had veel pijn dus voor hem is het beter denk ik dat het uiteindelijk zo snel is gegaan maar wat een hard gelach is dat zeg! Krijg je zelf te horen dat je voor de kuur mag gaan terwijl een ander net de strijd verloren heeft. Het gaf echt een dubbel gevoel en heb ook wel even een paar tranen laten gaan!

Hij was net nog op een wens uitstap geweest met de Ambulance Stichting op een hele mooie vaarwens en ik had m’n beertje mee aan de rollator en moest ineens van mezelf een foto maken met het beertje ter herinnering aan hem! Rust zacht lieve GJ! 🕯

Het verdriet sloeg wel om in motivatie! Een nog grotere middelvinger naar die rot ziekte en was van plan om weer goed door deze kuur te gaan komen! En alles zat gelukkig ook mee tijdens de kuur. Het infuus ging in één keer goed, de zak met chemo werd vrijwel direct bezorgd en er waren geen complicaties tijdens het kuren.

Het is traditie geworden om een foto te maken tijdens het kuren als de chemo zak eraan hangt. Ik kreeg deze tip toen ik de 1e keer begon en het is zo interessant om alle uitstralingen te zien in m’n gezicht over alle keren. Kan het iedereen aanraden om te doen. Echt interessant! Ik werd tijdens de lunch ook nog eens verwend met een heerlijke lunchmaaltijd. Dit is altijd goed voor elkaar maar de keuken mevrouw kwam met een erg goed idee om jam op de kaas te doen en het is stom maar dat is echt mijn favoriete beleg haha. Dat was dus grappig dat zij daar juist mee kwam als idee!

Ik heb de hele looptijd van de kuur heerlijk geslapen en werd wakker toen het apparaat piepte om gespoeld te kunnen worden. Dat overkomt me de laatste tijd echt elke keer haha. Neem altijd van alles mee om mezelf te vermaken maar er komt nooit iets van. Ik denk dat ik de volgende keer het maar gewoon bij m’n mobiel houdt. Al zul je zien dat dan alles tegenzit en dat je overal lang moet wachten haha. Ik heb deze zelfs niet in de Stee hoeven wachten, waar ik normaal toch echt altijd wel een uurtje zit!

Na het afkoppelen van het infuus moest ik even rustig aan doen om in de benen te komen. Alles sliep nog half haha en ik ben momenteel zo stijf als een hark haha. Dan ben ik altijd blij dat ik de rollator mee heb! Ik ben weer naar buiten gestrompeld voor mijn gevoel zag ik eruit als een 100 jarige haha maar dat boeit niet. Eerst naar buiten bij de Oosteringang voor even de frisse neus na al die tijd binnen. Maar helaas begon de buitenlucht direct te branden op het voorhoofd ( Was de vorige keer helaas ook al iets ) en ik had uiteraard m’n pet niet mee dus heb maar m’n dikke capuchon opgezet. Zag er niet uit maar boeien even buiten is fijn!

Ben daarna door gestrompeld naar de hoofdingang en kreeg onderweg daar naar toe al bericht op de app dat de chauffeur er bijna was. Dat was heel fijn want wilde graag naar huis! Heb even buiten kunnen zitten bij de hoofdingang maar de chauffeur belde al snel dat hij er was. Hij stond alleen bij Oost en in bij de Hoofdingang. Oeps… Dat gaat echt elke keer fout om één of andere reden. De chauffeur werd een beetje kribbig alsof ik er wat aan kon doen. Ik kon met geen mogelijkheid teruglopen naar oost en het leek mij voor hem toch niet zo moeilijk om naar de hoofdingang te rijden dus werd ook een beetje geïrriteerd. Zag de bui al hangen dat het geen fijne terugrit zou worden… Uiteindelijk is hij bij de hoofdingang gekomen en in de taxi begon ik ook te snappen waarom hij zo kribbig was…. Het was z’n eerste keer hier en hij dacht dat hij in één keer goed was gereden en was dus super trots op zichzelf geweest en toen bleek het toch fout.. Ik snap die teleurstelling dan wel haha ik zou hetzelfde hebben hihi. Maar goed uiteindelijk werd de rit best ok. We kletsten af en toe, waren ook stil soms omdat ik moe was en we hadden best veel onderwerpen tussendoor om over te praten.

Maar ik was vooral zo moe! En heel blij toen we de stoep op reden bij ons thuis! Hij heeft me netjes geholpen uitladen waar ik blij mee was, want Hendri was er net nog niet. En ben naar binnen gekomen gelukkig. Ik kon niet eens meer enthousiast doen naar de hondjes toen ik binnen kwam en die zo blij dat ik thuis was haha.

Nu moeten we vooral de eerste dagen door zien te komen! De verstopping zal weer op komen zetten, de Emo dagen komen er weer aan en zijn al begonnen, De Dexahyperheid zal z’n best gaan doen en de moeheid wordt elke kuu zwaarder maar het is het nog steeds allemaal zo heel erg waard! De kleine irritante bijwerkingen blijven nog meevallen en leer ik omheen te werken dus ook deze keer komen we hier gewoon weer doorheen deze week!

En ik merk steeds meer dat het juist dingen wel blijven doen het herstel van de kuur bespoedigd en dat is goede motivatie voor alles! En met het herstel van de operatie op z’n einde met de afbouw van de Morfinepomp kijken we uit naar weer op stap gaan en eerst even lekker een paar dagen weg!

---

Zoals ik ben, ondanks de moeheid moet natuurlijk wel alles eerst opruimen wat ik mee had. ( Ja ik ben gek, ik weet het! ) en toen ik net het bed in wilde stappen kwam Hendri gelukkig binnen lopen.

Ik heb mezelf na de kuur verwend met een nieuwe pyjama set! Ik probeer mezelf altijd iets leuks te halen na een kuur gewoon omdat ik het verdien! Met deze set ben ik wel heel blij want hij zit heerlijk en is ook nog eens erg leuk en praktisch met rits i.p.v knopen op de ochtendjas.

---

Ik was zo blij dat Hendri thuis was en me kon helpen settelen in bed! Ik kan het allemaal wel alleen maar ik mag niet martelen als ik de liefste man ter wereld heb die graag helpt! Ik kon ook echt niet veel meer deze keer. Ik was echt heel erg moe. Ademhalen was al een hele opgave voor m’n gevoel haha.

Hendri heeft de boel thuis allemaal even geregeld terwijl ik eten bij de chinees bestelde. Want na de kuur hoort natuurlijk een feestmaal! En dit was makkelijk want dan hoeven we nu vanavond niet te koken en alleen maar op te warmen, ideaal en lekker! Heb geloof ik ook behoorlijk veel gegeten was ineens uitgehongerd haha. ’s avonds wel een beetje last van gehad, maar het voordeel van chinees… De honger trekt nog wel snel weer weg haha. Je ziet bij onze chinees echt nooit dat je iets uit de bak haalt… Is dat bij die van jullie ook zo? Vraag ik me wel eens af…

Hendri draait tegenwoordig één keer per maand z’n metal platen bij de Keet. Vind hij hartstikke leuk en gezellig en volgens mij hebben ze inmiddels al een dj team van 4 op die avonden. Ik vind het heerlijk hoe hij daar z’n ding in aan het vinden is! Het viel alleen deze keer wel samen met de chemo kuur. Die heb ik normaal op vrijdag, lekker voor het weekend. Maar door de feestdagen en vakanties viel mijn kuur dus deze keer op woensdag. Hendri heeft heel lang in twijfel gestaan of hij het wel moest doen en uiteindelijk heb ik hem ook gezegd gewoon te gaan! Hij vind het leuk om te doen en de dag van de kuur zit ik het liefste in mijn bubbel om te kunnen doen wat ik wil zonder hulp, commentaar en vragen hoe het nu gaat. En dat weten we ook van elkaar. En ik snap heel goed dat hij het een lastige keuze vind, maar ik vond hem deze keer behoorlijk makkelijk. Ik was zo moe en als ik moe ben raak ik overprikkeld en kan ik alleen maar commentaar geven en chagrijnige antwoorden geven als iemand me iets vraagt. Het is dus juist alleen maar goed dat hij gegaan is want nu waren alleen de hondjes de lul en met hun koppies ben ik nooit lang boos omdat ze zo schattig zijn. En buiten dat is het hartstikke dichtbij, kan hij binnen een minuut thuis zijn als het nodig is en kunnen we gewoon bellen en appen als het nodig is voor iets. En ik heb hem dus ook kunnen overtuigen gewoon te gaan en zonder schuldgevoel. En we hebben beide op onze manier een mooie en goede avond gehad ondanks de kuur.

Gisteravond ook geprobeerd om verder niks te doen dan liggen, drinken af en toe in de benen voor wat moet, maar ik kan dat gewoon echt niet. Ik ben zoveel beter af als ik gewoon af en toe rustig iets van m’n lijstje doe en af kan vinken… Ik blijf er door in de benen, ik wordt niet zo duf en stijf en het liefst heb ik alles gewoon zo normaal mogelijk. Ik wordt zenuwachtig en onrustig als ik moet blijven liggen en niks mag doen. Helemaal door de Dexa de eerste dagen van de kuur. Die zorgt echt voor zoveel hyper actiefheid dat m’n hoofd soms bijna overloopt van dingen die ik wil doen. Ik kan dan beter in mate er aan toe geven dan er tegen te vechten… Daar wordt het en alleen maar moeilijker door en ik knap dan echt gewoon bijna uit elkaar van onrustigheid. Na wat dingen gedaan te hebben heb ik nog even rustig in bed gelegen met een oorlogsfilm die op tv was. Voor mijn doen was dat al heel wat en ook daar ben ik zelf weer behoorlijk trots op! Ik ben balans aan het vinden tussen mezelf zijn, ziek zijn en dan ook nog eens voor de zaak van alles te doen. Het heeft even geduurd maar dit begint eindelijk goed te voelen!

Ik ben gisteravond uiteindelijk rond 23.30 uur heerlijk in slaap gevallen en moet eerlijk zeggen dat ik echt een keer weer heerlijk geslapen heb! Ik kan me niet heugen wanneer de laatste keer was dat ik pas om half 7 uit mezelf en redelijk uitgerust gevoel wakker werd. Ik zie er ook nog wel behoorlijk fris & fruitig uit voor dat het de dag na de kuur is. Zo zie je maar weer hoe belangrijk goede nachtrust is.

Diesel wilde natuurlijk meteen naar het buiten zijn bij me liggen verder slapen. Dat hondje is ook zo verwend haha. Hij is er alleen dan ook nog wel een keer klaar mee en zodra de zon zich laat zien dan volgt hij die door de hele woonkamer.

Maar dan komt Max wel in actie en die heeft vervolgens nog een tijdje bij me gelegen. Duurde ook niet lang want ik wilde me klaar maken voor de dag en dan moeten ze er beide vanaf. Je weet nooit en Max kan er wel vanaf komen, maar Diesel niet dus de regel is gewoon, ik niet op bed, zij niet op bed.

Maar nadat ik aangekleed was en de hondjes hun eten op hadden is het natuurlijk standaard dat we met z’n drieën even rustig wakker worden dus tada hier zijn ze heel verrassend weer samen op bed.

Vaak kijk ik dan even op m’n socials, reageer waar ik zo snel even kan en doe mijn metingen voor de dag. Ik zal blij zijn als dat niet elke dag meer hoeft! Ik heb elke dag ruzie met bepaalde metingen en kan er het vloeken wel op leren en het kost gewoon even veel extra tijd. Maar goed het is voor het goede doel en de inzichten die ik tot nu toe gekregen hebben, hebben wel geholpen om mijn lichaam weer stabiel te krijgen dus mij hoor je absoluut niet klagen! Het hoort er gewoon even bij. En veel heb ik inmiddels gestandaardiseerd in de app dus het wordt ook steeds makkelijker en sneller dat ik klaar ben. Dus nog even volhouden en dat kan ik.

Verder verliep de dag vandaag gelukkig vrij rustig en relaxt. Het koste me soms moeite om niet teveel en te snel te doen maar voor mijn doen heb ik het echt goed gedaan vandaag! Overal 3/4 keer zo lang over gedaan dan normaal, veel meer gaan liggen rusten en dan ook echt rusten en het lukte aardig goed om de onrust van de Dexa onder controle te houden. Maar het was niet makkelijk vandaag en ben nu in de avond ook echt weer even heel erg moe! En dat mag ook. De dingen die ik gedaan heb vandaag, geven me ook heel veel energie en als ik nu de gehele dag in bed had gelegen dat was ik alleen maar stijf, suf en duf geweest en had denk ik veel geslapen en komende nacht weer een drama nacht gehad. Ik had nog als doel om naar de Action te gaan omdat ik echt een aantal dingen nodig had maar zelfs dat heb ik niet gedaan wat ik anders wel gedaan had, hoe ik ook had moeten martelen! Misschien lukt het morgen en anders wordt het komend weekend. Ik laat het los en zie het wel!

Ik ga nu gewoon vanavond proberen op tijd te gaan slapen en dan gaan we morgen de dag weer herhalen maar dan met hopenlijk eindelijk wat meer creatieve dingen. Want daar is het wel echt tijd voor en ik heb er ook echt even behoefte aan! Dus ik moet er gewoon voor gaan zorgen dus! En dat vind ik een nadeel van door de weeks kuren… Normaal in het weekend hoeft er niks voor werk of iets anders en nu wordt ik nog wel eens gestoord om werk dingen te doen. En dan kun je makkelijk zeggen. Niet doen, morgen weer een dag. Maar zo werkt het niet altijd met een eigen zaak! Sommige dingen moeten geregeld worden. Maar het is niet zo dat ik continue paraat sta hoor. Ik laat de telefoon ook wel eens gaan of zet hem op stil. Zeg ook wel nee als iemand wil dat ik iets doe wat even niet kan. Maar qua planning of bestellingen moeten sommige dingen doorlopen om niet vast te komen lopen later in de week. En ik voel steeds beter aan wanneer m’n lichaam signalen geeft dat er iets is en leer er ook steeds beter naar te luisteren en naar te handelen! Dus ja balans is er zeker aan te komen want de nieuwe leidraad is wel geworden. Mijn lichaam krijgt altijd voorrang op alles wat moet gebeuren! Anders ga ik het niet volhouden en knap ik een keer af en daar ben ik niet voor aan het vechten tegen die stomme kanker! En sinds ik me dat voorhoud gaat luisteren naar mezelf stukken beter! En neemt niet weg dat ik soms de keuze maak om toch erdoor te gaan maar dan weet ik ook dat ik daar een prijs voor ga betalen en die neem ik dan voor lief!

Ik heb me er geloof ik inmiddels bij neergelegd dat bij ons werkelijk waar niks gewoon eens normaal en rustig verloopt op welk gebied dan ook! Heb ik gisteren veel over na kunnen denken net als over heel veel andere dingen. En het was fijn om eens een goed gesprek met mezelf te hebben over alles! Want er is zo vreselijk veel gebeurd al zeker de afgelopen 4 jaar lang! Dat doet echt wel wat met een mens en ik merk dat ik daardoor ook best een beetje veranderd ben ik manier van denken over dingen. Ook over mezelf! Ik heb geloof ik nog nooit zoveel zelfvertrouwen en trots in mezelf gehad als de laatste tijd! Dat is fijn om zelf eindelijk eens te zien nadat je zo vaak hoort dat je niet onzeker moet zijn omdat dat nergens nodig voor is.

Voor nu ga ik afronden op de laptop, nog even op de socials lezen en dan de pyjama weer aan en lekker onder de deken met een film of iets anders. Maar eens kijken. Met de Dexa hyperheid hoop ik dat ik zoveel mogelijk toch kan blijven liggen maar dat ik af en toe wat ga doe is een gegeven! De vraag zal zijn, doe ik niet te gek! Dat wordt de les van de komende dagen haha. Leren niet door te draven! Gelukkig is Hendri vanavond thuis en die ziet wel wanneer het uit de hand loopt en roept me dan wel terug!

Al met al ben ik blij, tevreden en trots op vandaag! En ga ik met een rustig en fijn gevoel de avond in.

Dank jullie wel weer ook voor alle lieve woorden overal de afgelopen dagen! Het blijft me goed doen om te lezen en het wordt elke dag alleen maar leuker om te schrijven door jullie reacties! En het schrijven doet mij weer heel erg goed in m’n hoofd en geeft energie dus jullie zijn geweldig! Fijne avond allemaal!

Grote knuffel en liefs van mij!