Wat staat NET Kanker voor?

NET staat voor Neuro Endocriene Tumor. Een NET is een zeldzame vorm van kanker. NET ontstaan vanuit neuro-endocrine cellen. Neuro-endocrine cellen zitten verspreid door het hele lichaam. De tumor kan daarom overal in het lichaam ontstaan. De meeste NET ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier (pancreas) en de longen. Neuro-endocrine tumoren worden verdeeld in drie groepen. Dit heeft te maken met de snelheid waarmee de tumor groeit. Hoe sneller de tumor groeit, hoe kwaadaardiger. Het is daarom belangrijk om van uw specialist te horen welke soort NET u heeft. De soort tumor en de groeisnelheid bepalen welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn. Een NET is een zeldzame vorm van kanker.

Hoe ontstaat een NET tumor?

Een Neuro Endocriene Tumor ontstaat vanuit het neuro-endocrine systeem. U kunt het neuro-endocrine systeem niet zien op een foto of scan, zoals botten of bloedvaten. Het neuro-endocrien systeem bestaat uit hele kleine cellen die in veel organen voorkomen, zoals in de longen, de alvleesklier en de darmen. Neuro-endocrine cellen zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies in het lichaam regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van
de darm tijdens de spijsvertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocrine cellen, kan een NET ontstaan.

NET die buiten de longen zijn ontstaan, worden onderverdeeld in graad 1,2 of 3. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. De differentiatiegraad van de tumor geeft aan hoe sterk de NET-cellen afwijken van gezonde cellen. Een deel van de tumoren die ontstaan uit neuro-endocrine cellen wordt een Neuro-Endocrien Carcinoom (NEC) genoemd.

Een NEC is een ander soort tumor dan een NET en wordt daarom ook anders behandeld. Een NET kan niet veranderen in een NEC. Een NET is een ‘goed of matig gedifferentieerde’ tumor. Dit betekent dat de cellen van de tumor zich in een bepaalde snelheid delen. Een NET graad 1 groeit in principe trager dan een NET graad 3. Maar alle NET kunnen uitzaaiingen veroorzaken met een kwaadaardig beloop. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn. Dit noem je de prognose.

Neuro-endocrine cellen komen in alle organen voor. Daarom kan een NET ook overal in het lichaam ontstaan. De plaats waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

Onderzoek

Door onderzoek van het tumorweefsel wordt vastgesteld of het om een NET gaat. Met een naaldbiopt, een scopie of een operatie wordt een stukje weefsel van de tumor weggehaald. De patholoog onderzoekt dit tumorweefsel onder de microscoop en kan met behulp van kleuringen vaststellen welke soort NET u heeft. Dit kost een aantal dagen.
Daarnaast wordt er bloedonderzoek gedaan, urineonderzoek en/of beeldvormend onderzoek. Afhankelijk van de soort NET kunnen er nog andere onderzoeken nodig zijn.

Door middel van een stukje weefsel (biopt) kan ook worden vastgesteld om welke soort NET het gaat. De patholoog kan dit onderzoeken in het laboratorium. Daarnaast worden scans en ander onderzoek gebruikt om te zien of er uitzaaiingen zijn en waar alle tumor in het lichaam zit. 

Noodzaak van behandeling in kenniscentra bij NET

Het is van groot belang om naar een specialist te gaan die veel ervaring heeft met NET en die veel patiënten met NET behandelt, omdat NET zeldzaam is. Daarnaast is het belangrijk dat uw specialist samenwerkt in een team met andere specialisten die ook veel ervaring hebben met NET-patiënten. Dit soort teams heten ‘multidisciplinaire teams’. In multidisciplinaire teams wordt uw situatie besproken door specialisten die allemaal betrokken zijn bij de behandeling. Dit zijn bijvoorbeeld de internist, MDL-arts, endocrinoloog, longarts, radioloog, chirurg, nucleair geneeskundige, radiotherapeut en verpleegkundig specialist. Zij hebben regelmatig een multidisciplinair overleg, vaak MDO genoemd. Alleen de NET-kenniscentra beschikken over teams waar veel ervaring is met NET.

Zeldzame tumoren

Gemiddeld ziet een huisarts in zijn/haar werkzame leven slechts één patiënt met een NET. Dit is de reden dat de klachten vaak niet direct worden herkend door een arts. Bovendien zijn NET soms lastig om te herkennen. Dit komt doordat de klachten lijken op die van onschuldiger aandoeningen, zoals de overgang, astma of het prikkelbare darm syndroom. Veel patiënten hebben al jarenlang klachten voordat de NET gevonden wordt. Een deel van de patiënten met NET krijgt pas maanden/jaren later een juiste diagnose. In deze wordt uitleg gegeven hoe dit komt.

De zebra als symbool voor neuro-endocrine kanker

Ik heb deze informatie gekopieerd van de website van de Stichting NETNECKanker. Kijk daar gerust eens rond als je meer wilt weten! De stichting organiseert ook regelmatig Lotgenotendagen waar wij zelf nu één keer geweest zijn. Het was fijn om even te praten met mensen die snappen wat je bedoeld!