Hier het hele boekwerk van diagnose tot het verloop van de ziekte tot nu toe. Ik heb hem nu vanavond (9 mei 2025) weer even helemaal gelezen en ben blij dat ik het al die tijd zo bijgehouden heb! Het is confronterend om het begin te lezen maar wat een reis hebben Hendri en ik al gehad tot nu toe!

Hoe het begon

In 2019 kreeg ik een controle afspraak bij de longarts i.v.m. aanhoudende astma klachten. Mijn longarts wilde voor de zekerheid nog weer foto’s laten maken en de radioloog die deze foto’s heeft beoordeeld vertrouwde een vlekje ter hoogte van de tepel niet en wilde een biopt hiervan. Deze vlek bleek op eerdere foto’s al te zien sinds 2012 maar is altijd als tepel aan gezien!Natuurlijk hebben we dit laten doen en een week later moesten we terug komen op de afspraak voor de uitslag. Er werd ons verteld dat het een NET tumor was, maar dat dit geen actieve kanker was en dat we ons geen zorgen moesten maken. Wel wilden ze uit voorzorg de onderste helft van de long verwijderen om er zeker van te zijn dat alles weg was. februari 2020 werd ik wakker op de IC ( Ik vergeet deze datum nooit omdat op deze dag de 1e officiële Covid infectie bekend werd gemaakt in Nederland. ) Na 2 dagen mocht ik van de IC af en heb ik ongeveer een week op de afdeling gelegen voor ik naar huis mocht. Dit was allemaal heel dubbel want we mochten vanwege de Covid geen visite thuis ontvangen en we waren erg toe aan het hebben van onze lieve vrienden om ons heen. We waren nog steeds niet ongerust want de arts had duidelijk gezegd dat het nog geen kanker was. Wel vluchtig was ons verteld dat er iets in de klier was weggehaald, maar daar werden door de artsen verder geen aandacht aan besteed en hebben wij verder dus ook niet echt opgenomen als zijnde dat dit iets kon zijn.

Een jaar na de operatie

Heel dapper begon ik met Fysio om te herstellen. Ik merkte wel dat mijn Astma klachten volledig verdwenen waren dus dit was winst! Na een paar maanden fysio bleef ik in december 2020 ontzettend pijn houden aan mijn linkerschouder tot op het punt dat ik echt niks meer met mijn linkerarm kon. De pijn was echt heftig en tussen kerst en oud en nieuw heb ik niet gewerkt omdat wij dachten dat ik alleen rust nodig had. 2 januari 2021 was de pijn zo heftig dat we toch naar de Huisartsenpost zijn gegaan en hier werden we doorgestuurd naar de spoedpost om het bloed te laten testen op ontstekingen. We werden na een uur naar huis gestuurd omdat alles goed leek en ik moest maar doorgaan met paracetamol en vooral veel rust. Thuis gekomen ben ik naar bed gegaan en Hendri aan het werk. Ineens stond Hendri aan m’n bed met het bericht dat ze van het ZGT gebeld hadden en dat bepaalde waardes later terug waren gekomen die een heftige ontsteking aan de Alvleesklier lieten zien en ik moest met gepaste spoed terugkomen en zou opgenomen worden. We waren bang maar ook blij dat het niet tussen de oren zat en we zijn met een tasje met wat spullen naar Almelo gereden. Daar werd ik gelijk aan een infuus gelegd en kregen we te horen dat vanwege de Longoperatie, ze toch graag meer scans en onderzoek wilden doen. Dit gebeurde volgens mij al de volgende dag en op het einde van de dag moest Hendri komen en werden we mee genomen naar een klein kamertje met 2 artsen en een verpleegkundige. Toen knepen we wel over wat we te horen zouden krijgen. Er werd ons verteld dat er een uitzaaiing in de lever was gevonden en dat ik nog ongeveer 3 maanden te leven had. Wel zouden ze mijn dossier doorsturen naar het UMCG voor beoordeling omdat daar een specialist zit van NET Tumoren. Perplex hebben we gevraagd om even naar buiten te mogen om dit even te laten bezinken bij een sigaret. We hebben een aantal mensen gebeld en samen even gepraat over het kut bericht. Ik was vrij resoluut dat ik die avond thuis wou zijn bij Hendri en Diesel dus terug binnen op de afdeling hebben we dit aangegeven en was akkoord mits ik de volgende dag terug zou komen zodat het infuus weer aangesloten kon worden.

Het UMCG

Er gaat op zo’n moment zoveel door je heen dat is niet te bevatten! Ik heb nog een week in het ZGT gelegen en toen kwam de oproep dat we naar het UMCG moesten want ze wilden daar graag hun eigen onderzoeken doen. Er zijn toen in eerste instantie scans gemaakt van het hele lichaam. Hier kwam uit dat er plekken zitten op de Alvleesklier en zoals het ZGT had gezien op de lever. Ze wilden van beide biopten nemen om er zeker van te zijn. Dus die week zijn de biopten afgenomen en een week later moesten we naar het UMCG voor de uitslag. We hadden niet de afspraak met de Oncoloog die ervaring heeft met NET omdat zij ons gewoon niet snel genoeg kon zien dus kregen we tijdelijk een andere oncoloog. Zij was heel vriendelijk en stelde ons op ons gemak maar kon ons niet veel vertellen over wat het precies inhield maar het was wel duidelijk dat ik uitzaaiingen heb op de Alvleesklier en lever. Er is toen gelijk een afspraak ingepland met de specialist in NET kanker. Ze heeft ons uitgelegd wat het precies inhoud en wilde graag starten met behandeling omdat ze het niet zomaar op wilde geven en de behandeling een kans wilde geven. Dus kreeg ik elke 4 weken een Somastatine injectie, dit is een hormooninjectie die de groei zou moeten blokkeren. Na een aantal maanden spuiten liet de MRI helaas zien dat de tumor toch gegroeid was. Ze stelde voor om chemo tabletten te gaan proberen. Ik zou gewoon vanuit huis elke dag een tablet moeten slikken en afwachten wat het zou gaan doen.

Deze tabletten heb ik ongeveer een jaar geslikt en de eerste maanden lieten de scans zien dat het aansloeg. Wel kreeg ik steeds last van veel pijnen rond de alvleesklier en onder in de buik. 1,5 jaar lang ging ik zo’n beetje van opname naar opname die meestal 1,5 week duurde en ging het thuis weer even goed en kon ik weer terug. De laatste 2 scans tijdens de chemo tabletten lieten zien dat de tumoren toch weer groeiden dus moest er een ander plan komen. Ik had toendertijd, 8 DTIC chemokuren gehad die elke 4 weken plaatsvonden op het dagcentrum in het UMCG. In december ’23 liet de MRI scan zien dat de tumoren niet gegroeid waren gelukkig dus we gingen vol goede moed door.

Het Pijnteam

Tot aan november 2023 is het Pijnteam van het UMCG nauw betrokken geweest om de pijn onder controle te krijgen. Alles is uit de kast getrokken om te proberen maar niks hielp behalve de Morfine injecties en hier kwamen we voor thuisgebruik dus ook elke keer weer op terug. De laatste 2 jaar moest de dosering steeds verhoogd worden waardoor ik 9 injecties per dag kreeg, wat voor de pijn goed lijkt te werken. Vorig jaar zijn er ook meerdere Pijnblokkades uitgevoerd en dit heeft veel goed gedaan! Ze gaan hierbij met een naald naar de betreffende zenuwen en leggen deze plat door elektrische schokken. Ik heb in totaal 4 blokkades in de buik wat de pijn aanzienlijk minder heeft gemaakt! Daarnaast gebruikte ik tot dan toe nog wel steeds 9 Morfine injecties per dag. Tot aan oktober 2023 heb ik thuis voornamelijk beneden in bed gelegen omdat de pijn nog steeds extreem heftig was, maar een echte oorzaak was er niet. Ik kon amper achter thuis komen om een sigaret te roken en dr. Walenkamp heeft na de scan van oktober ook wel toegegeven dat ze een aantal keren erg bang is geweest dat ik m’n 40e verjaardag in november niet zou halen.

Omslagpunt van heel goed naar opnames!

Vanaf eind oktober 2023 is er een omslagpunt gekomen die we nog steeds niet helemaal snappen! Het ging ineens zo goed! Ik kon weer aan het werk, leuke dingen doen en afspreken met vrienden. Een aantal weken barstte ik van de energie en heb gewerkt alsof mijn leven ervan af ging, bijna tot manisch aan toe. Wel is er toen en eigenlijk, achteraf gezien al maanden, de verslavende factor erin geslopen die momenteel alles overheerst wat er gaande is. Rond december brokkelde mijn energie niveau hard af, gaf m’n lichaam steeds meer signalen dat het werken teveel was! Maar ik ging maar door en vertelde iedereen hoe goed het wel niet ging en hoe dankbaar ik was! Dit heb ik volgehouden tot januari 2024 en ineens brak ik! Ik heb de maand februari helaas doorgebracht bij Tactus in Zutphen, waarin ik in een traject zat om van de Morfine af te komen. Via de link kom je bij de pagina over mijn morfine verslaving. Ook kun je later, bovenin het menu naar de pagina komen onder Diagnose & meer.

Dit was een hele zware maand, maar ik ben er nog alle dagen dankbaar voor dat ik het gedaan heb, want ik was weer mezelf toen ik daar weg kwam! De rest van het jaar ging alles redelijk stabiel. Ik werkte 2 dagen voor een paar uurtjes, was thuis aan het hobby-en, deed m’n therapieën en fysio en had elke 4 weken de chemokuur. De week na de kuur was ik nooit veel waard, maar de rest van de weken mocht ik echt niet klagen! We zijn afgelopen zomer nog een weekje op vakantie geweest naar Duitsland en we keken uit naar onze bruiloft op 9 november 2024! En wat een fantastische dag was dat zeg! M’n lichaam werkte mee, m’n geest werkte mee en heb echt genoten deze dag en heb het langer volgehouden dan ik had kunnen dromen. Helaas ging het vanaf de volgende dag helemaal mis.

Na de bruiloft

De dag na de bruiloft werd ik wakker met stomme kiespijn. Ik kon helaas pas het einde van de dag terecht bij de spoed tandarts maar deze kon niks voor me betekenen want ik moest hiervoor naar de kaakchirurg vanwege de kanker en de chemo’s. Lang verhaal kort, hier heb ik een paar weken op moeten wachten voor ik terecht kon en dat was na elke dag bellen om te informeren naar uitval. Al die weken pijn, slecht slapen en weinig kunnen eten hebben er voor gezorgd dat er veel kilo’s afwaren en ik werd zwakker en zwakker en kreeg met de dag meer pijn in het alvleesklier gebied. Ik ging weer van opname naar opname voor pijnbestrijding, want het zouden de tumoren zijn. Ik heb vanaf oktober geroepen dat het probleem de galstenen zijn, maar dit was niet aannemelijk volgens alle zaalartsen want waar ik pijn had, klopte niet met waar dat normaal zou zitten. Op een gegeven moment hebben ze een ERCP behandeling gedaan om naar de stent te kijken. Hier bleek dat er veel littekenweefsel opzat en dus hebben ze een nieuwe stent in de oude geplaatst. Na de behandeling kon ik merken dat het zeker wel iets op bepaalde pijnaanvallen heeft gedaan, dus ik ben hier blij mee. Maar de hoofdpijn is er nog steeds helaas. Uiteindelijk nu in januari 2025, sta ik op de wachtlijst voor een operatie om de galblaas te verwijderen. Gelukkig kan ik dit thuis afwachten met een Morfinepomp. We hebben hier echt keihard voor moeten knokken, want ze wilden er echt niet aan dat dit het probleem zou zijn. We hebben twee weken geleden de specialistisch NET chirurg gesproken en hij gaat ons gelukkig helpen. Wel zijn er risico’s, 50% kans dat de pijn minder wordt/weg gaat, 40% kans dat het helemaal geen verschil gaat maken en dat de tumoren toch het probleem zijn en 4 à 5% kans dat ik niet van de operatietafel afkom. Wij hadden deze situaties natuurlijk thuis al uitvoerig besproken met elkaar en wij willen gaan voor de operatie! Ik heb altijd gezegd dat ik knok zolang ik kwaliteit van leven heb. De afgelopen weken kan ik hoofdzakelijk alleen maar beneden in een hoog/laag bed liggen. Zitten lukt voor hooguit 15 min voordat ik hevige pijn in het Alvleeskliergebied krijg en er even op uit is momenteel echt uit den boze helaas. De muren komen wel een beetje op me af en ik probeer elke week wel dat er iemand komt koffie drinken zodat ik meer mensen spreek dan Jennie, m’n moeder en Hendri. De laatste drie zijn echt fantastisch in wat ze allemaal voor ons doen! We staan nu op de wachtlijst die 7 tot 10 weken lang is, dus ik heb helaas nog even te gaan! Het is allemaal spannend en onzeker maar wij gaan er voor dat deze operatie mijn leven terug gaat geven! Mocht dat niet het geval zijn, dan dealen we er dan wel mee en komt er vast wel een oplossing.

Morfinepomp voor thuis gebruik & Chemo’s

Inmiddels is het alweer 2025 en voor iemand die nog maar 3 maanden had zoveel jaren terug, ben ik er nog steeds! Niet van harte op het moment, maar opgeven is nog geen optie! Inmiddels heb ik de operatie aan de galblaas gehad en is deze verwijderd. Hierover lees je hieronder straks meer. Het stomme is dat de laatste scan van november ’24 voor het eerst minimale afname liet zien. Het is om niks, maar het was zo’n geweldige boost om dit te horen en gaf heel veel hoop. Daarom is het extra køt dat de galblaas nu zoveel roet in het eten gegooid. En door alles en verkeerde bloedwaarden, had ik al een tijd geen chemo kuur gehad en werd hier ineens heel bang van, want wat als zou blijken na de operatie dat de tumoren vrij spel hadden? Dan zou alle strijd nu voor niks geweest zijn! Na dit telefonisch besproken te hebben met de oncoloog, was er 30 min na het gesprek al de afspraak voor de kuur en heb ik er inmiddels alweer twee gehad en staat de nu in totaal 20e gepland! Bizar hoeveel ik er al heb gehad en ben tot nu toe dankbaar geweest voor hoe ik door elke kuur kom! Vond het wel eng, nu met de nieuwe omstandigheden, hoe ik erop zou reageren en ja het wordt wel zwaarder, maar het is nog steeds te doen gelukkig! Sinds de zomer hebben we de tussen periodes verlengd naar nu normaal elke 5 weken chemokuren. Ben wel heel blij dat de oncoloog direct actie heeft ondernomen na het horen van mijn angst. Zoals ook al in een blog verteld te hebben, heb ik nu thuis een morfine pomp die continue afgifte geeft en ik kan elke 2 uur, extra bij bolussen. Dankbaar dat dit tegenwoordig kan want moet er niet aan denken dat ik al die weken in het ziekenhuis had moeten liggen voor pijnbestrijding. Nu fijn bij Hendri en de Woefies! Het is mentaal moeilijk, sommige dagen zijn de hel, maar toch zie ik weer steeds beter voor me hoe het weer kan worden en dat geeft hoop en hoop doet leven! Dat blijft één van mijn motto’s. We zijn inmiddels begonnen met het afbouwen van de morfine en dat gaat goed. Ik heb er gelukkig zelf veel zeggenschap over, wat ik met mijn ervaring met mijn lichaam wel heel belangrijk vind en daar wordt gelukkig naar geluisterd. Wel doen we het nu even rustiger aan gezien we nu ook met de Lactose zitten en gelukkig krijg ik ook die ruimte! Belangrijk vind ik wel dat we rustig en gestaag door blijven gaan want ik wil graag van de pomp af. Of er daarna nog wat overblijft aan pijn wat betreft de kanker, moeten we gaan ontdekken. Mocht dat het geval zijn dan heb ik daar wel ideeën over, maar dat is voor t.z.t. een vraagstuk! Het zou geen ideale situatie zijn, maar ik denk wel de enige die gaat werken voor mij. en ik hoop dat daar dan ook naar geluisterd wordt, gezien ik het elke keer na maanden goed blijk te hebben gehad voor mezelf! Ik vind dat ik die credits nu wel verdiend heb!

Galblaasoperatie

Ik heb de operatie gelukkig achter de rug! Het was best wel spannend en de chirurg is lang bezig geweest omdat het door de tumoren op de Alvleesklier en de Lever erg gecompliceerd was, maar ze heeft hartstikke goed haar best gedaan en je ziet bijna niks van de littekens gelukkig! Het herstel gaat na wat obstakels nu best behoorlijk goed. Een hele tijd last gehad van verstoppingen waardoor we dachten dat ik een intolerantie had voor Lactose. Maar na het uitproberen van heel veel dingen hebben we dat even van de baan geschoven! Nu we terug zijn bij mijn gewone dieet en de verstoppingen onder controle komen, gaat het best wel goed. Het herstel staat steeds meer op de achtergrond en we zijn begonnen met het afbouwen van de dosering van de Morfine pomp. Gelukkig heb ik mezelf verdiept in wat voor voedsel ik nu precies binnen krijg en met heel veel hulp van de Samsung Smartwatch en app krijg ik veel inzicht in wat en hoeveel ik nu eet en met een aantal aanpassingen hierin en heel veel discipline om me eraan te houden is het me gelukt om tijdens de verstoppingen en alles wat daarbij komt kijken, toch op gewicht te blijven. En ik ben nu eindelijk op het punt dat de 1e kg erbij is gekomen. Je kunt je dus wel voorstellen hoe blij en hoe trots ik op mezelf ben dat dat gelukt is! En nu gaan we er gewoon mee door om zoveel mogelijk kg’s erbij aan te krijgen! Het is geen makkelijk gedeelte om die discipline aan te houden maar ik blijf me voorhouden dat het me heel goed gaat doen en ik ga het volhouden tot ik ben waar ik tevreden mee ben qua gewicht. Ik ga er zeker geen kaartje aan hangen dat ik zoveel zou moeten want met druk erbij maak ik het mezelf alleen maar moeilijk en door de kanker is het niet te zeggen wat haalbaar gaat zijn. We gaan dus gewoon voor zoveel mogelijk!

En jullie lieve en bemoedigende woorden altijd motiveren me extra om er helemaal voor te gaan! Dus dank jullie wel allemaal!

Wat is nu precies NET Kanker?

Ga hier door naar de volgende pagina of bovenin in het pulldown menu, waarin de uitleg staat wat NET Kanker nu precies is en wat het inhoudt. Ik heb dit zelf niet geschreven maar het is de uitleg van de Stichting NET/NEC Kanker. Deze patiëntenorganisatie heeft de beste uitleg en doet ook veel voor en namens de patiënten met een NET Tumor. Wij zijn zelf één keer naar een patiënten dag geweest in het UMCG. En het was fijn om met lotgenoten te kunnen praten, maar we merkten beide wel dat we onze leeftijdsdoelgroep daar mistte! Het waren toch voornamelijk oudere mensen die met deze rot ziekte te maken hebben. En hoewel er natuurlijk veel overeenkomsten zijn, is de levensfase waar wij in zitten totaal anders! Maar het is heel goed dat deze dagen er zijn!