Hier het hele boekwerk van diagnose tot het verloop van de ziekte tot nu toe. Ik heb hem vanavond (29.01.2025) weer even helemaal gelezen en ben blij dat ik het al die tijd zo bijgehouden heb! Het is confronterend om het begin te lezen maar wat een reis hebben Hendri en ik al gehad tot nu toe! En ik ben van plan om nog lange tijd het eerste bericht te negeren en eigenwijs door te gaan en hopelijk na de operatie weer vol te zitten met leuke activiteiten en uitjes en gezellige avonden met vrienden.

Hoe het begon

In 2019 kreeg ik een controle afspraak bij de longarts i.v.m. aanhoudende astma klachten. Mijn longarts wilde voor de zekerheid nog weer foto’s laten maken en de radioloog die deze foto’s heeft beoordeeld vertrouwde een vlekje ter hoogte van de tepel niet en wilde een biopt hiervan. Deze vlek bleek op eerdere foto’s al te zien sinds 2012 maar is altijd als tepel aan gezien!Natuurlijk hebben we dit laten doen en een week later moesten we terug komen op de afspraak voor de uitslag. Er werd ons verteld dat het een NET tumor was, maar dat dit geen actieve kanker was en dat we ons geen zorgen moesten maken. Wel wilden ze uit voorzorg de onderste helft van de long verwijderen om er zeker van te zijn dat alles weg was. Februari 2020 werd ik wakker op de IC ( Ik vergeet deze datum nooit omdat op deze dag de 1e officiële Covid infectie bekend werd gemaakt in Nederland. ) Na 2 dagen mocht ik van de IC af en heb ik ongeveer een week op de afdeling gelegen voor ik naar huis mocht. Dit was allemaal heel dubbel want we mochten vanwege de Covid geen visite thuis ontvangen en we waren erg toe aan het hebben van onze lieve vrienden om ons heen. We waren nog steeds niet ongerust want de arts had duidelijk gezegd dat het nog geen kanker was. Wel vluchtig was ons verteld dat er iets in de klier was weggehaald, maar daar werden door de artsen verder geen aandacht aan besteed en hebben wij verder dus ook niet echt opgenomen als zijnde dat dit iets kon zijn.

Een jaar na de operatie

Heel dapper begon ik met Fysio om te herstellen. Ik merkte wel dat mijn Astma klachten volledig verdwenen waren dus dit was winst! Na een paar maanden fysio bleef ik in December ontzettend pijn houden aan mijn linkerschouder tot op het punt dat ik echt niks meer met mijn linkerarm kon. De pijn was echt heftig en tussen kerst en oud en nieuw heb ik niet gewerkt omdat wij dachten dat ik alleen rust nodig had. 2 Januari 2021 was de pijn zo heftig dat we toch naar de Huisartsenpost zijn gegaan en hier werden we doorgestuurd naar de spoedpost om het bloed te laten testen op ontstekingen. We werden na een uur naar huis gestuurd omdat alles goed leek en ik moest maar doorgaan met paracetamol en vooral veel rust. Thuis gekomen ben ik naar bed gegaan en Hendri aan het werk. Ineens stond Hendri aan m’n bed met het bericht dat ze van het ZGT gebeld hadden en dat bepaalde waardes later terug waren gekomen die een heftige ontsteking aan de Alvleesklier lieten zien en ik moest met gepaste spoed terugkomen en zou opgenomen worden. We waren bang maar ook blij dat het niet tussen de oren zat en we zijn met een tasje met wat spullen naar Almelo gereden. Daar werd ik gelijk aan een infuus gelegd en kregen we te horen dat vanwege de Longoperatie, ze toch graag meer scans en onderzoek wilden doen. Dit gebeurde volgens mij al de volgende dag en op het einde van de dag moest Hendri komen en werden we mee genomen naar een klein kamertje met 2 artsen en een verpleegkundige. Toen knepen we wel over wat we te horen zouden krijgen. Er werd ons verteld dat er een uitzaaiing in de lever was gevonden en dat ik nog ongeveer 3 maanden te leven had. Wel zouden ze mijn dossier doorsturen naar het UMCG voor beoordeling omdat daar een specialist zit van NET Tumoren. Perplext hebben we gevraagd om even naar buiten te mogen om dit even te laten bezinken bij een sigaret. We hebben een aantal mensen gebeld en samen even gepraat over het kut bericht. Ik was vrij resoluut dat ik die avond thuis wou zijn bij Hendri en Diesel dus terug binnen op de afdeling hebben we dit aangegeven en was akkoord mits ik de volgende dag terug zou komen zodat het infuus weer aangesloten kon worden.

Het UMCG

Er gaat op zo’n moment zoveel door je heen dat is niet te bevatten! Ik heb nog een week in het ZGT gelegen en toen kwam de oproep dat we naar het UMCG moesten want ze wilden daar graag hun eigen onderzoeken doen. Er zijn toen in eerste instantie scans gemaakt van het hele lichaam. Hier kwam uit dat er plekken zitten op de Alvleesklier en zoals het ZGT had gezien op de lever. Ze wilden van beide biopten nemen om er zeker van te zijn. Dus die week zijn de biopten afgenomen en een week later moesten we naar het UMCG voor de uitslag. We hadden niet de afspraak met de Oncoloog die ervaring heeft met NET omdat zij ons gewoon niet snel genoeg kon zien dus kregen we tijdelijk een andere oncoloog. Zij was heel vriendelijk en stelde ons op ons gemak maar kon ons niet veel vertellen over wat het precies inhield maar het was wel duidelijk dat ik uitzaaiingen heb op de Alvleesklier en lever. Er is toen gelijk een afspraak ingepland met de specialist in NET kanker. Ze heeft ons uitgelegd wat het precies inhoud en wilde graag starten met behandeling omdat ze het niet zomaar op wilde geven en de behandeling een kans wilde geven. Dus kreeg ik elke 4 weken een Somastatine injectie, dit is een hormooninjectie die de groei zou moeten blokkeren. Na een aantal maanden spuiten liet de MRI helaas zien dat de tumor toch gegroeid was. Ze stelde voor om chemotabletten te gaan proberen. Ik zou gewoon vanuit huis elke dag een tablet moeten slikken en afwachten wat het zou gaan doen.

Deze tabletten heb ik ongeveer een jaar geslikt en de eerste maanden lieten de scans zien dat het aansloeg. Wel kreeg ik steeds last van veel pijnen rond de alvleesklier en onder in de buik. 1,5 jaar lang ging ik zo’n beetje van opname naar opname die meestal 1,5 week duurde en ging het thuis weer even goed en kon ik weer terug. De laatste 2 scans tijdens de chemotabletten lieten zien dat de tumoren toch weer groeiden dus moest er een ander plan komen. Ik had toendertijd, 8 DTIC chemokuren gehad die elke 4 weken plaatsvonden op het dagcentrum in het UMCG. In december ’23 liet de MRI scan zien dat de tumoren niet gegroeid waren gelukkig dus we gingen vol goede moed door.

Het Pijnteam

Tot aan November 2023 is het Pijnteam van het UMCG nauw betrokken geweest om de pijn onder controle te krijgen. Alles is uit de kast getrokken om te proberen maar niks hielp behalve de Morfine injecties en hier kwamen we voor thuisgebruik dus ook elke keer weer op terug. De laatste 2 jaar moest de dosering steeds verhoogd worden waardoor ik 9 injecties per dag kreeg, wat voor de pijn goed lijkt te werken. Vorig jaar zijn er ook meerdere Pijnblokkades uitgevoerd en dit heeft veel goed gedaan! Ze gaan hierbij met een naald naar de betreffende zenuwen en leggen deze plat door electrische schokken. Ik heb in totaal 4 blokkades in de buik wat de pijn aanzienlijk minder heeft gemaakt! Daarnaast gebruikte ik tot dan toe nog wel steeds 9 Morfine injecties per dag. Tot aan Oktober 2023 heb ik thuis voornamelijk beneden in bed gelegen omdat de pijn nog steeds extreem heftig was, maar een echte oorzaak was er niet. Ik kon amper achter thuis komen om een sigaret te roken en dr. Walenkamp heeft na de scan van Oktober ook wel toegegeven dat ze een aantal keren erg bang is geweest dat ik m’n 40e verjaardag in November niet zou halen.

Omslagpunt

Vanaf eind oktober 2023 is er een omslagpunt gekomen die we nog steeds niet helemaal snappen! Het ging ineens zo goed! Ik kon weer aan het werk, leuke dingen doen en afspreken met vrienden. Een aantal weken barstte ik van de energie en heb gewerkt alsof mijn leven ervan af ging, bijna tot manisch aan toe. Wel is er toen en eigenlijk, achteraf gezien al maanden, de verslavende factor erin geslopen die momenteel alles overheerst wat er gaande is. Rond december brokkelde mijn energie niveau hard af, gaf m’n lichaam steeds meer signalen dat het werken teveel was! Maar ik ging maar door en vertelde iedereen hoe goed het wel niet ging en hoe dankbaar ik was! Dit heb ik volgehouden tot januari 2024 en ineens brak ik! Ik heb de maand februari helaas doorgebracht bij Tactus in Zutphen, waarin ik in een traject zat om van de Morfine af te komen. Dit was een hele zware maand, maar ik ben er nog alle dagen dankbaar voor dat ik het gedaan heb, want ik was weer mezelf toen ik daar weg kwam! De rest van het jaar ging alles redelijk stabiel. Ik werkte 2 dagen voor een paar uurtjes, was thuis aan het hobby-en, deed m’n therapieën en fysio en had elke 4 weken de chemokuur. De week na de kuur was ik nooit veel waard, maar de rest van de weken mocht ik echt niet klagen! We zijn afgelopen zomer nog een weekje op vakantie geweest naar Duitsland en we keken uit naar onze bruiloft op 9 november 2024! En wat een fantastische dag was dat zeg! M’n lichaam werkte mee, m’n geest werkte mee en heb echt genoten deze dag en heb het langer volgehouden dan ik had kunnen dromen. Helaas ging het vanaf de volgende dag helemaal mis.

Na de bruiloft

De dag na de bruiloft werd ik wakker met stomme kiespijn. Ik kon helaas pas het einde van de dag terecht bij de spoed tandarts maar deze kon niks voor me betekenen want ik moest hiervoor naar de kaakchirurg vanwege de kanker en de chemo’s. Lang verhaal kort, hier heb ik een paar weken op moeten wachten voor ik terecht kon en dat was na elke dag bellen om te informeren naar uitval. Al die weken pijn, slecht slapen en weinig kunnen eten hebben er voor gezorgd dat er veel kilo’s afwaren en ik werd zwakker en zwakker en kreeg met de dag meer pijn in het alvleesklier gebied. Ik ging weer van opname naar opname voor pijnbestrijding, want het zouden de tumoren zijn. Ik heb vanaf oktober geroepen dat het probleem de galstenen zijn, maar dit was niet aannemelijk volgens alle zaalartsen want waar ik pijn had, klopte niet met waar dat normaal zou zitten. Op een gegeven moment hebben ze een ERCP behandeling gedaan om naar de stent te kijken. Hier bleek dat er veel littekenweefsel opzat en dus hebben ze een nieuwe stent in de oude geplaatst. Na de behandeling kon ik merken dat het zeker wel iets op bepaalde pijnaanvallen heeft gedaan, dus ik ben hier blij mee. Maar de hoofdpijn is er nog steeds helaas. Uiteindelijk nu in Januari 2025, sta ik op de wachtlijst voor een operatie om de galblaas te verwijderen. Gelukkig kan ik dit thuis afwachten met een Morfinepomp. We hebben hier echt keihard voor moeten knokken, want ze wilden er echt niet aan dat dit het probleem zou zijn. We hebben twee weken geleden de specialistisch NET chirurg gesproken en hij gaat ons gelukkig helpen. Wel zijn er risico’s, 50% kans dat de pijn minder wordt/weg gaat, 40% kans dat het helemaal geen verschil gaat maken en dat de tumoren toch het probleem zijn en 4 á 5% kans dat ik niet van de operatietafel afkom. Wij hadden deze situaties natuurlijk thuis al uitvoerig besproken met elkaar en wij willen gaan voor de operatie! Ik heb altijd gezegd dat ik knok zolang ik kwaliteit van leven heb. De afgelopen weken kan ik hoofdzakelijk alleen maar beneden in een hoog/laag bed liggen. Zitten lukt voor hooguit 15 min voordat ik hevige pijn in het Alvleeskliergebied krijg en er even op uit is momenteel echt uit den boze helaas. De muren komen wel een beetje op me af en ik probeer elke week wel dat er iemand komt koffie drinken zodat ik meer mensen spreek dan Jennie, m’n moeder en Hendri. De laatste drie zijn echt fantastisch in wat ze allemaal voor ons doen! We staan nu op de wachtlijst die 7 tot 10 weken lang is, dus ik heb helaas nog even te gaan! Het is allemaal spannend en onzeker maar wij gaan er voor dat deze operatie mijn leven terug gaat geven! Mocht dat niet het geval zijn, dan dealen we er dan wel mee en komt er vast wel een oplossing.

Morfinepomp voor thuis gebruik

Inmiddels is het alweer januari 2025 en voor iemand die nog maar 3 maanden had zoveel jaren terug, ben ik er nog steeds! Niet van harte op het moment, maar opgeven is nog geen optie! Zoals hiervoor gezegd, ben ik in afwachting van een galblaas operatie die erg complex is door de plekken van de tumoren op zowel de alvleesklier en de lever. Het stomme is dat de laatste scan van november ’24 voor het eerst minimale afname liet zien. Het is om niks, maar het was zo’n geweldige boost om dit te horen en gaf heel veel hoop. Daarom is het extra køt dat de galblaas nu zoveel roet in het efen gooit. En door alles en verkeerde bloedwaarden, heb ik al 2 maanden geen chemokuur gehad. Vorige week werd ik hier heel bang van, want wat als zou blijken na de operatie dat de tumoren vrij spel hadden? Dan zou alle strijd nu voor niks geweest zijn! Na dit telefonisch besproken te hebben met de oncoloog, was er 30 min na het gesprek al de afspraak voor de kuur van vrijdag! Als het bloedwerk goed genoeg is wordt dit de 18e kuur alweer! Bizar hoeveel ik er al heb gehad en ben tot nu toe dankbaar geweest voor hoe ik door elke kuur kom! Vind het wel eng, nu met de nieuwe omstandigheden, hoe dat deze keer gaat zijn. Sinds de zomer hebben we de tussenperiodes verlengd naar nu normaal elke 5 weken chemokuren. In theorie zou ik genoeg tijd moeten hebben tot de operatie om weer op te knappen van de kuur. Ik ben wel heel erg zenuwachtig voor deze! Ook omdat ik met de taxi ga, het een lange dag wordt van +/- 9.15 uur tot 18.00 uur dat ik vedwacht thuis te zijn! Dat zijn hele dagen voor iemand die bijna niet kan zitten dus ik verwacht wel veel nawerken de dagen na de kuur, maar we gaan het meemaken! Ben wel heel blij dat de oncoloog direct actie heeft ondernomen na het horen van mijn angst. Zoals ook al in een blog verteld te hebben, heb ik nu thuis een morfine pomp die continue afgifte geeft en ik kan elke 2 uur, extra bij bolussen. Dankbaar dat dit tegenwoordig kan want moet er niet aan denken dat ik al die weken in het ZH had moeten liggen voor pijnbeatrijding. Nu fijn bij Hendri en de Woefies! Het is mentaal moeilijk, sommige sagen zijn de hel, maar toch zie ik nog steeds voor me hoe het weer kan worden en dat geeft hoop en hoop doet leven!

Wat is nu precies NET Kanker?

Je vind hier de uitleg van de Stichting NET/NEC Kanker over wat deze zeldzame vorm van kanker precies inhoudt. Het is voor ons als patiënt heel erg fijn dat de stichting er is. Jaarlijks worden er ook patiëntendagen georganiseerd. We zijn er zelf ook een keer geweest en hoewel het fijn was om er met mensen over te praten die hetzelfde doormaken, denk ik niet dat we nog een keer gaan.