Gisteren was een fijne dag! Ik kon het weer rustig aan doen, wat me wel erg verstandig leek met de chemokuur die ik vandaag had. In de ochtend ben ik lekker bezig geweest op de gewone laptop met de boekhouding en aan deze werkplek zou ik wel kunnen wennen haha. Al hoop ik echt wel dat zitten na de operatie weer gaat lukken, want ik ben het ook wel echt een beetje zat!
Wat later in de ochtend appte Mama, of ze langs kon komen met een verassing! Natuurlijk mag dat want ik ben gek op verassingen tegenwoordig. Maar stiekem wist ik wel waar ze mee kwam hihi. Ik ben hier echt zo superblij mee! We hangen heel mooi met onze trouwfoto tussen Max en Diesel in en Mama heeft ze alledrie gemaakt! Wat een uren zitten daar in! Dank je wel Mama!!
In de middag kwam Jennie nog even langs om grepen uit te zoeken voor haar deuren. De buurman is zo lief om alles te schilderen nu ik dat niet kan. En het wordt super leuk! Ik heb het rustig aan kunnen blijven doen gelukkig! Ik merk het ook aan m’n hartslag dat ik de rust echt nog nodig heb. Op drukke dagen is die best hoog en ik merk dat als ik me wel koest kan houden, hij redelijk normaal blijft.
In de avond werd ik een beetje onrustig en wilde graag even de deur uit! Ook om alvast even te kijken hoe dat in de auto zou gaan, gezien ik vandaag 1,5 uur x 2 in de auto moest zitten. De korte afstand was redelijk te doen, maar vandaag was het wel heel erg pittig. Maar ik ben dus even met Hendri naar de Action geweest. Ik moest een paar huishoudelijke dingen hebben en ik wilde fotolijsten halen voor de tekeningen die ik gemaakt heb voor de meiden Stokvis. Die zijn supergoed gelukt en ben onwijs blij met het eindresultaat! Ik heb ze Pieter & Evelien al laten zien, dus ik kan ze al delen met jullie!
Daarnaast ben ik ook super blij met batterijen organizer die ik vond bij de Action! Overal liggen die dingen altijd en deze box is echt perfect! Ik heb hem een beetje aangepast voor de toevoeging van de knoopbatterijen en dat werkt ook perfect. Voor alle echt/neppe waxinelichtjes gaan er in het na seizoen nogal wat batterijen door dus dit is echt fijn voor een organizerfreak haha. Daarnaast ook een heel schattig haakpakket gevonden om paaseieren te haken. Ik ben benieuwd of dat gaat lukken!
Heb afgelopen nacht kort geslapen en heel licht. Was om 6 uur al wakker en aan de koffie. Dat was opzich niet erg want moest alles nog klaarzetten wat mee moest voor chemodag! Het onrustige slapen is dan wel normaal want het is elke keer toch spannend of de bloedwaarden goed genoeg zijn om te mogen kuren. Helemaal deze keer, gezien de omstandigheden met de gezondheid. Om half 10 was de taxi er en er reden nog 2 mensen mee naar Groningen. Die hebben niet veel gezegd, maar ik heb leuk gekletst met de taxi chauffeuse. Ze had me ook al een keer naar Zwolle gebracht, maar ik herkende haar even niet. Maar het is zo fijn om een leuke chauffeur te hebben op zo’n lange rit! Maakt dat het sneller gaat en het was vandaag goede afleiding van de pijn die al snel kwam door de positie. De laatste keren ging ik vaak met de scootmobiel, maar had besloten het risico te nemen en met de rollator te gaan. Ik moet toch m’n spieren blijven trainen in voorbereiding op de operatie. De mede passagiers vonden het niet erg om bij ingang oost afgeleverd te worden en dat scheelde mij weer een heel stuk lopen gelukkig.
Bij het bloedprikken was het erg druk. Kan me niet heugen dat het ooit zo druk was. Er waren prikkers genoeg maar al met al 40min daar in de wachtruimte gezeten. Het prikken ging wel ok maar was heel gespannen en bleek dat ik met m’n hand aan het samenknijpen was tijdens het prikken door de spanning die ik had, waardoor ik me heel naar begon te voelen. De prikster heeft me vaker geprikt en zag de paniek komen en stelde me heel erg gerust door te benoemen wat er gebeurde. De tranen rolden over m’n wangen omdat alle emoties er even uit kwamen en het was heel fijn dat deze vrouw er was om me gerust te stellen. Ook Renata ( die ik ken van Social Media ) liep ineens langs. Ik wist niet precies waar ze werkt in het ziekenhuis en was aangenaam verrast haar te zien daar! We hebben later in de stee koffie gedronken.
Na het bloedprikken heb ik even buiten van het zonnetje genoten maar ben toch al snel weer naar binnen gegaan omdat het echt koud was vandaag! Ik was dus al vroeg in de wachtkamer bij de oncologie en na het aanmelden wel even gevraagd of ik naar de beddenkamer kon, die ze daar hebben maar helaas was die bezet en was er vandaag maar één bed beschikbaar. Dat was jammer want ik had er wel een beetje op gehoopt. Als het volgende keer nodig is, toch maar even vragen van te voren of ik die kan reserveren of iets. Natuurlijk wel weer even een wachtkamer selfie. Ik zie er hier al moe uit en was nog niet eens halverwege de dag helaas.
De bloedwaarden zijn nog niet waar ze zijn moeten, maar waren wel goed genoeg om goedkeuring te krijgen voor de chemokuur gelukkig! Dat is altijd zo’n geruststelling. Ook over het gewicht gehad. Ze wilde eigenlijk dat ik weer terug naar de sondevoeding zou gaan, maar dat ga ik echt niet doen voor ik het nu met de Diëtiste zelf weer geprobeerd heb! Heb haar ook uitgelegd dat ik het niet trek om hele dagen boven de emmer te hangen om te kokhalzen waardoor de slang er weer uit komt. Dat is een gebed zonder einde! En gelukkig bij het wegen, bleek ook dat ik toch bijna 3kg gegroeid ben sinds de vorige wegen van een paar weken geleden bij de Anesthesist. De diëtist en ik zetten nu in op een 1/2 kg groei elke week en ik doe me stinkende best met een groei dieët om dit te halen en tot nu toe lijst dat dus mede met hulp van Creon tabletten, te werken! Dus ik ga ervoor!
Ook gesproken over de picc en midlijn waar de huisarts mee kwam maar geen ervaring mee had. Maar de oncoloog vind dit in mijn geval echt niet verstandig omdat ik heel ontstekingsgevoelig ben en het risico in mijn gezondheid heel groot is dat ik Trombose ga krijgen. We zullen helaas dus nog door moeten met de vlindernaalden tot het echt niet meer gaat en hopen dat ik het wel red tot aan de operatie. In het uiterste geval kan ik een picc lijn krijgen maar echt liever niet. Wat dat betreft volg ik haar advies wel op want dat was zelf ook een angst van mij, nadat ik erover gelezen heb. Ik ben inderdaad heel ontstekingsgevoelig en tot nu toe is bijna alles gaan ontsteken of is m’n lichaam in verzet gegaan dus ik ben ergens wel blij met haar voorzichtigheid hierin!
Daarnaast gaf de oncoloog ook wel aan dat ze nog wel twijfels hebben of de operatie het grootste probleem gaat oplossen maar ze snapte wel heel goed dat we het willen proberen. Mijn gevoel zegt nog steeds dat het zeker problemen gaat oplossen die het leven wel aangenamer gaan maken. En als we iets geleerd hebben, is het dat mijn gevoel het niet vaak mis heeft! En daar blijven we ons ook aan vasthouden en geeft ons de hoop en positiviteit die we even nodig hebben! M’n vechtersinstelling komt weer terug! Maar toch komt het wel binnen wanneer de oncoloog zegt dat als het niet het gewenste effect heeft, we hele andere gesprekken gaan krijgen. En we zijn er ons wel van bewust maar we hebben gezegd dat we het proberen los te laten en het te zien als het wel zover is na de operatie. En wie weet wat we dan nog kunnen bedenken om te proberen. We zijn zeker nog lang niet van plan om de strijd op te geven!
Na de afspraak nog even 10 min buiten gezeten om Hendri te bellen en te updaten. En het was ook fijn om hem even te spreken. Daarna naar de Stee gegaan om even een broodje te eten en ik had daar met Renata afgesproken. Ze is heel slechthorend en gebruikt tegenwoordig een spraak app. Daar moest ik wel even aan wennen, maar voelde al snel best normaal en het was leuk om haar nu even echt te spreken i.p.v. vluchtig op de gang tijdens een opname! Je bent een lieverd, Renata! Ze had ook nog een kadootje voor me! Echt superlief en ben er heel blij mee en hij heeft een mooi plekje in de kast gekregen! Kijk dan hoe lief. Een lichtpuntje in het duister, noemde ze het en dat vind ik mooi!
Om 14.15 uur moest ik mij melden bij het dagcentrum voor de chemokuur. Ik was er al om half 2 en na het aanmelden helaas wel moeten wachten tot 14.15 uur. Er was in eerste instantie ook hier geen bed beschikbaar omdat dat allemaal op indicatie gaat. Maar gelukkig zag de verpleegster dat ik in pijn zat en erg vermoeid was en na wat zoeken hebben ze gelukkig toch een bed voor me gevonden. Ze maakt voor de volgende keer een opmerking om te kijken of hier bij het plannen al rekening mee gehouden kan worden. Omdat we er nog van uit gaan dat het na de operatie beter zal gaan, gaan ze nog geen indicatie aanvragen en doen we het nog even zo.
Het aanprikken van het infuus ging helaas de 1e keer niet goed en ze heeft dwars door de ader heen geprikt wat zo zeer deed dat ik het letterlijk uitschreeuwde van de pijnscheut. Dit had ik nog niet eerder meegemaakt en wakkerde gelijk de prikangst weer aan voor de 2e poging. Dit deed een andere collega op de nieuwe plek waar ik lag en ze vond een heel mooi vat in m’n bovenarm. En we vonden hierdoor toch nog een voordeel van het vele afvallen, deze ader viel beter op haha. Dit was bij het prikken al veel prettiger dan normaal in de onderarm en bij het toedienen ging het ook veel en veel rustiger! M’n infuusarm moet tegenwoordig worden afgedekt met dekens zodat er geen licht bij de kuur kan komen bij het instromen. Hierdoor is het minder pijnlijk. Ik vind het jammer want hierdoor kan ik niet meer tekenen, etc.. omdat ik de arm niet kan gebruiken maar aan de andere kant is het ook goed, want hierdoor kan er sneller toegediend worden en de laatste paar keren heb ik toch als een blok geslapen, zo ook vandaag! Ik was zo moe dat na het toevoegen van twee blogs hier, ik de ogen niet meer open kon houden en de laptop maar aan de kant heb gelegd haha.
Qua timing was alles perfect vandaag. De taxi was er toen ik afgekoppeld werd en kon dus gelijk door naar huis, wat heel fijn was. Ik heb ook onderweg in de taxi alleen maar geslapen en werd net voor we thuis waren, wakker. Direct door naar bed gegaan in de woonkamer en er moest natuurlijk eerst met de twee hondjes geknuffeld worden want die waren wel heeeel blij dat ik weer thuis was! En met ons drieën hebben we ook hier nog een tijdje geslapen. Terwijl Hendri vanavond tv kijkt ben ik nog even bezig geweest met deze blog en heb er nog twee kunnen toevoegen van de oude. Ik merk nu dat het energieniveau aan de ene kant helemaal op is maar aan de andere kant merk ik ook weer de hyperactiviteit die ik meestal heb de eerste twee nachten na de kuur. Het kan dus vannacht alle kanten opgaan en ik heb geaccepteerd dat dat zo is en het mag er zijn en het komt hoe het komt. We hebben dit weekend verder niks dus ik kan me er aan overgeven als m’n slaapritme even in de war komt. Ik weet ook dat ik het weer kan oplossen na het weekend!
Zo, nu zijn jullie weer even op de hoogte en heb ik het weer even lekker van me af kunnen schrijven! Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend en dank je wel voor weer alle lieve berichtjes overal! Dat doet me heel erg goed!
Liefs Karin
