Hoe het nu gaat

Ik geloof dat ik inmiddels wel weer bij ben met het reageren op alle appjes en berichten overal, maar mocht dat niet het geval zijn hier dan eindelijk weer een update op m’n blog!

Eerst even een leuke foto, omdat dat ook heel belangrijk is in al deze narigheid. Eind november was ik nog wel zo dat we even een nachtje weg geweest zijn naar de kerstmarkt in Lingen ( DL ) en hoewel we veel op de erg fijne hotelkamer hebben gezeten, hebben we toch nog een paar keer over de markt kunnen lopen ( schootmobielen) en hebben wat leuke kerstkadootjes gescored.

Na de bruiloft ging het gigantisch snel, heel hard achteruit met de gezondheid. Wat begon met kiespijn, is uitgelopen op nu op een hoog/laag bed in de woonkamer slapen en overdag voornamelijk liggen. Ik ben in afwachting van een operatie om de galblaas te verwijderen. Maar hier gaat een heel verhaal aan vooraf helaas. Ik skip het gedeelte van de tandarts even, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik veel afgevallen was en dat dat mijn gezondheid absoluut geen goed deed!

Ik roep al vanaf oktober 2024 dat ik pijn heb, waarvan ik denk dat het bij de galblaas wegkomt. Ik heb dit gezegd omdat op eerdere scans duidelijk te zien is dat ze er zijn. Na de bruiloft heb ik een aantal keren in het UMCG gelegen voor pijnbestrijding en werd er niet veel gedaan om uit te zoeken wat er aan de hand was, het meeste werd gegooid op “Het hoort bij de kanker”. Hier heb ik gelukkig geen genoegen mee genomen en ze hebben ondertussen diverse onderzoeken gedaan, waaronder een echo waarop duidelijk te zien is dat er echt heel veel galstenen zitten. Ik heb in de tussentijd ook nog een ERCP behandeling gehad waarbij ze naar de stent gingen kijken, hier bleek dat er veel littekenweefsel opzat en hebben ze een nieuwe stent in de oude geplaatst. Dit heeft bepaalde pijnaanvallen die ik had wel opgelost gelukkig, maar niet het hoofdprobleem! De hevige pijn in het Alvleeskliergebied!

Met kerst en oud & nieuw was het even helemaal mis. Ik sliep niet meer, at bijna niet meer, was zo ongelovelijk moe en had zoveel pijn dat ik er geen zin meer in had en rond oud & nieuw was ik zo ver achteruit gegaan dat familie en vrienden ook geweest zijn om voor de zekerheid toch afscheid te nemen omdat we echt dachten dat het niet lang meer zou gaan duren. Deze periode was echt verschrikkelijk heftig en verdrietig en ga ik nooit in de rest van m’n leven vergeten en wens ik echt helemaal niemand toe! Gelukkig kwam ik er, mede door extra medicatie voor het slapen, na een paar goede nachten slaap ook nog weer doorheen en door hoop werd dit gevoel nog versterkt en knapte ik nog wel weer zo op dat ik nog steeds wel voornamelijk in bed lig met Morfine pomp, maar dat ik wel weer wat kan.

Na de heftige periode met oud & nieuw hebben we een heel erg goed gesprek gehad met de chirurgisch NET specialist en ik voelde me eindelijk gehoord! Deze man heeft ons weer een beetje positiviteit en hoop gegeven en daar ben ik hem heel dankbaar voor! Omdat ik altijd heb geroepen dat ik kwaliteit van leven heel belangrijk vind, vind ik het ook belangrijk om soms risico’s te nemen! Er is 50% kans dat de operatie de pijn verminderd/wegneemt, 40% kans dat het helemaal niks gaat doen en dat het toch de tumoren zijn die alles veroorzaken en 4 á 5% kans dat ik niet van de operatietafel afkom. Dit zijn wel serieuze overwegingen waar we heel erg goed over gepraat en nagedacht hebben. Wij gaan het risico nemen omdat alles in me roept dat dit het gaat verbeteren! En mijn gevoel heeft me nog nooit in de steek gelaten! We vertrouwen erop dat het goed gaat komen na herstel, en mocht dat niet het geval zijn, dan zien we dan wel wat we eraan kunnen gaan doen!

Er zit natuurlijk nog heel veel meer aan dit verhaal en de mensen die alles moeten weten, weten ook alles wel. Voor nu voor hier is dit wel even de hoofdzaak wat speelt. Daarnaast heb ik gelukkig komende vrijdag ook eindelijk weer een chemokuur gepland staan! Het is al zo’n 2 maanden geleden dat ik er één heb kunnen krijgen, en ik werd toch wel bang dat de operatie voor niks zou zijn als de tumoren vrij spel blijven krijgen en gelukkig was mijn oncoloog het hier helemaal mee eens! Het wordt als het goed is kuur nummer 18. Ik ben benieuwd hoe ik er nu, in mijn situatie doorheen ga komen. Ik vind het spannend, maar als het goed is zit er genoeg tijd tussen tot de operatie om weer op te knappen van de kuur.

Ik begin me echt te pletter te vervelen doordat ik alleen maar kan liggen. Als ik langer dan 15 minuten in een stoel zit, krijg ik zo’n hevige pijn in het Alvleeskliergebied. Ik heb gelukkig met kerst leuke handletter boekjes gekregen en ben volop bezig met het maken van A4 kaarten en ansichtkaartformaat met handletter & mijn eigen abstracte doedels kaarten. Ik ben best wel onzeker over mijn kunnen soms en vond het erg spannend toen de eerste op de post gingen. Maar de reacties waren zo geweldig leuk van iedereen die er één heeft gehad! Natuurlijk ga ik ze ook met jullie delen hier. Ook zal ik de komende tijd de CreaBea pagina aan gaan vullen met foto’s, dus houdt ook die pagina in de gaten als je nieuwsgierig bent!

De rest van de hobby’s staan even stil helaas maar ik kan hier gelukkig heel veel uithalen en de tijd gaat ook mega snel als ik bezig ben, dus dat is prettig! Ik zal nog een aantal weken geduld moeten hebben helaas. Dus mocht je zin hebben in een bak koffie/thee, laat het even weten dan spreken we wat af! Gezelschap is momenteel erg welkom overdag of ’s avonds! Wel wil ik jullie vragen om niet zo onverwachts op de stoep te komen staan. Ik moet heel erg letten op mijn energie niveau en zelfs even een vluchtig bezoekje, kan mijn dag helemaal in de war schoppen!

Nou dit was het even voor nu. Ik heb door de gehele site aanpassingen gedaan en zal de komende tijd nog druk zijn met alles weer aanvullen en up to date brengen van alle informatie. Ik hoop ook de oude blogs nog terug te kunnen halen, maar ik durf nog niet te beloven dat dat gaat lukken.

Voor nu, laat even een reactie achter zodat ik weet dat jullie meelezen! De oude blog wordt voor nu nog doorgeleid naar deze nieuwe url (die er stiekem allang was, maar voorheen was het omgedraaid) Mocht die niet meer werken, denk er dan even aan dat de enige juiste URL www.kaatjeswereld.nl is.