Ik ben hier even een tijdje stil geweest! Ik had zeker wel van alles te melden, maar wilde het even bij onszelf houden! Maak jullie geen zorgen, het gaat wel goed maar mentaal is alles even een behoorlijke strijd geweest en is het nog steeds wel, al zorgt de goede uitslag afgelopen week wel voor een enorme boost!
Laat ik daar dan ook mee beginnen! De laatste kuur en vooral de uitslag van de MRI die we gekregen hebben! Voor het eerst sinds 2019 is er deze keer een super uitslag! Twee tumoren op de lever zijn een paar mm gekrompen!! 🥳 En hoewel er altijd rekenverschil is, en er verschil zit vanaf welke hoek de scan gemaakt wordt, is afname nu voor het eerst benoemd! Normaal was het elke keer stabiel of iets verslechterd. We hebben dit niet aan zien komen en zijn de eerste uren echt in shock geweest omdat we dit nooit voor mogelijk hadden gehouden! Nadat ook de bloeduitslagen allemaal bekend waren, landde het goede nieuws en hebben we de rest van de dag in het UMCG met grote glimlachen rondgelopen!
Helaas duurde het erg lang voordat de kuur bezorgd werd op de dagopname maar gelukkig mocht Hendri er deze keer bijblijven en zat ik daar niet in m’n uppie te zitten. Ook kuur 16 is goed gegaan!
Maar door de vertraging met de kuur zijn we wel van 9.00 tot 18.00 van huis geweest en was ik dus ook extrem moe toen we eenmaal thuis waren. De kuren worden zwaarder, vooral qua energie niveau, maar de boost die deze uitslag geeft is echt wat we even nodig hadden! ‘S avonds thuis hebben we ook dom op de bank serie gekeken en zijn het er unaniem over eens dat de volgende kuur gewoon weer op vrijdag gaat paatsvinden zodat we beide geen verplichtingen hebben n de kuur! Wel hebben we akkoord gekregen dat de kuren nu elke 5 wekengegeven mogen worden ipv elke 4 weken! Dit hebben we deze keer getest en de vrijheid die deze extra week geeft, is enorm! In de 5e week niet bij alles te hoeven denken of het wel kan ivm volgende kuur was erg bevrijdend!
Dan kom ik bij mijn mentale toestand. Er is de afgelopen jaren heel erg veel gebeurd en mede door de Morfine is er helemaal nog geen ruimte geweest voor rouw, verwerking en leren omgaan met de nieuwe situatie. Dit komt nu allemaal samen in mijn van zichzelf al druk zijnde hoofd en de emmer loopt momenteel bij het minste en geringste over in spanning, stress en blinde paniek. Dat ik voor mezelf de lat altijd extra hoog leg, helpt ook niet erg mee en het moeten van mezelf ook absoluut niet! Ik ben geneigd alles bij mezelf te houden en dingen zelf op te lossen, wat me op een goede dag ook nog steeds heel goed afgaat! Helaas zijn de mindere dagen de verpesters voor mezelf! Maar daar ga ik mee aan de slag!
We hadden tijdens de vakantie al besloten dat ik geen groeps schematherapie meer ga doen omdat het en met de nieuwe verdubbelde groep en het niet meer dan 2 sessies mogen missen, dit niet past bij mijn ziekte. Deze blijft onvoorspelbaar en ik niet de druk wil van moeten gaan om er niet uitgezet te gaan worden terwijl dit lichamelijk eigenlijk niet lukt. Ik ben dus maandag met de eerste 1 op 1 sessie begonnen! Alle focus ligt nu op mij en dat is spannend en eng maar ben erg positief over hoe het gegaan is!
Als eerste opdracht moet ik nu een dagboek bij houden zodat we kunnen proberen te achterhalen wanneer de paniek ontploft en wat er aan vooraf gaat zodat het inzicht gaat geven!
Ook hebben we de afgelopen tijd een afspraak gehad samen met de huisarts wat ons beide goed heeft gedaan! Ik ga de diagnostiek in om de juiste antwoorden en daardoor hulp te kunnen krijgen en Hendri gaat ook eens praten over alles wat er gebeurd is. En hij is behoorlijk praktisch ingesteld en zoals een echte man, een beetje sceptisch, maar het gaat wel helpen bij het snappen van mijn hoofd en hij kan me dan ook beter helpen als het nodig is wanneer ik weer ontplof van paniek!
En voor dit ben ik ongelooflijk dankbaar! Want het is ons samen overkomen en verwerken het op onze beide manieren en merk nu al dat het ons nog dichter bij elkaar brengt! Na een ontstane situatie dit weekend voelde ik mij al heel erg gesterkt in ieder geval! ❤️ Tussendoor probeer ik voor ontspanning bezig te blijven met m’n tasjes haken en armbandjes maken en heb tijdelijk een Etsy winkeltje die hier te vinden is. Je mag me natuurlijk ook gewoon berichten als je interesse hebt!
Dan gaan we dit blog nu afsluiten met positieve berichten! De voorbereidingen voor ons Huwelijk op 9 november 2024 zijn nu de scan zo goed is, op volle toeren aan het draaien! We zijn dit weekend heel mooi opgeschoten en er is nu ook ruimte om er van te genieten! Het mag nu wel zo ver zijn van mij! Al moet er nog steeds genoeg geregeld worden, dat gaat zeker goed komen!
Ik zal binnenkort de Bruiloftpagina weer in de spotlight zetten voor alle informatie voor onze lieve gasten!
Ook wil ik graag alvast weer even de Stichting Ambulance Wens weer benoemen! De collecte tijdes onze kerkdienst gaat naar hen! Ze hebben al twee van onze (mijn) wensen vervuld toen het heel slecht ging en wij zijn er trots op dat ik erdoor gekomen ben en dat we op deze manier iets terug kunnen doen! Er was al een donatiepagina, maar die lijkt verlopen dus ik zal hier z.s.m. een update over plaatsen!
Dank jullie wel voor alle lieve berichtjes de laatste weken! Ik ben even niet goed in antwoorden doordat er zoveel speelt, maar ondanks dat het zwaar is en het veel is allemaal, gaat het goed met me! Blijkbaar is mijn vaatje “sterk” zijn nog niet helemaal leeg en blijf ik er het beste maken en uit dat vaatje tappen, tot ook mijn mentale warhoofd weer rust heeft!
