Een kijkje in m’n hoofd van de laatste tijd. Dat laat ik niet snel zien aan anderen omdat ik er dan niet altijd over wil beginnen omdat ik geen “zeur” wil zijn en ikzelf dan nog alle kanten opschiet. Maar het is wel een groot issue op het moment dus misschien helpt het als ik het eens van me af schrijf! Ik doe er al 3 dagen over om deze blog te schrijven dus sorry als het een beetje van de hak op de tak gaat!
Ik heb het dinsdagochtend voor het eerst echt gezegd tegen de dames van Tactus die de medicatie kwamen brengen. Ik ben naast chemo moe ook even zo zorg moe en baal dat de weken de laatste tijd alleen maar bestaan uit therapieën, werken en rusten en wetende dat ik vrijdag weer moet kuren en me daarna weer køt zal voelen terwijl ik net weer opgekrabbelt ben van de vorige kuur, maakt me echt moedeloos! Ik heb dan ook deze week de eerste stappen gezet om het anders aan te gaan pakken! Volgende week is het ok als ik maar 1 x i.p.v. 2 x in de week naar de groepsfysio ga, ook heb ik de dames van Tactus vanochtend gevraagd of de medicatie om de week gebracht kan worden i.p.v elke week en eigenlijk heeft de psychiater van Tactus ook iets aan gekaart wat dit allemaal teweeg heeft gebracht. Voor de schema therapie mag je maar 2 sessies missen voor je even hard gezegd, niet verder mag deelnemen aan de groep. Voordat hier commentaar op komt, dit is om de structuur en vastigheid te bewaken van de gehele groep omdat de vastigheid nodig is voor de meeste mensen. Mijn situatie is wel iets anders dan waarvoor de meeste mensen binnenkomen bij Tactus en met mijn zieke lichaam kan het voorkomen dat ik door een slechte dag moet besluiten om niet te gaan en dit is logisch en snapt iedereen maar als ze voor mij een uitzondering maken, waarom dan niet voor een ander? De vastigheid en de vaste structuur hierin is erg belangrijk, zie ik zelf ook in als belangrijk onderdeel en de afgelopen ronde heb ik naast vakantie mij 2 keer moeten beroepen op mijn gezondheid waardoor ik de laatste sessie voor de vakantie ik mezelf extra heb lopen stressen omdat dit dus de 3e keer was dat ik van mijn kant heb moeten afzeggen, wat heel veel druk op mezelf heeft gelegd en waar ik contine mee bezig was omdat ik me schuldig voelde. Agnes stelde.voor.om i.p.v. de groep, de schema therapie 1 op 1 te gaan doen. Er komen na de vakantie 5 mensen bij waardoor de groepsdynamiek ook heel anders gaat zijn en de komende 2 weken ga ik nadenken wat ik wil.
Woensdag heb ik niet gewerkt want ik had ’s ochtends fysio en is m’n rug weer onder handen genomen. Ik mis het wel dat de groepsfysio ’s middags was zodat ik ’s ochtends nog iets kon. Nu in de middag de hondjes gewassen en het waren weer echte verzopen katjes. Als blikken konden doden dan deed Diesel z’n best haha.
Donderdag was ook een fijne dag met lekker thuis zijn en de diepvries ontdooien haha en alles voelde even vrij “gewoon” en dat was fijn! Ik ben al de hele week ’s avonds lekker aan het miniaturen geweest met de BookNook die ik van Pieter & Evelien heb gekregen en hij is zo leuk geworden en het was zo leuk om hieraan te werken!
Inmiddels is het donderdagavond en het is een lange, zware avond! Begin van de avond maar begonnen met het laatste miniatuurpakket die ik nog heb van Anne-Lisa & Ria, om maar bezig te blijven want morgen weer op tijd naar het UMCG voor alweer de 15e chemo kuur. Voor de 15e keer de spanning of de bloeduitslagen goed zijn en het daar wachten op het verlossende gesprek met de verpleegkundig specialist of oncoloog met de woorden “Je mag weer” en dan weer 1,5 uur wachten tot de kuur klaar is en dan weer 2 uur aan het infuus in spanning met de vraag “Hoe zal ik er nu op reageren?”
Ze worden elke keer zwaarder, helemaal nu de Morfine en de verslaving niks meer dempen! We gaan morgen samen omdat ik het er even heel zwaar mee heb en we een mogelijk ingrijpend gesprek aan gaan! Ik ben zo ongelovelijk dankbaar dat de kuren al 14 keer zo goed werken op de tumoren en de groei remt. Maar er moet ook ruimte blijven om te kunnen genieten van de positieve werking en voor mijn gevoel is dat er niet of steeds minder op de manier dat wij zouden willen!
Het hebben van kanker is ingrijpend helemaal als je palliatief bent en je zolang mogelijk de groei wilt remmen om te leven! En dat is wat ik wil! Het is nog lang niet mijn tijd, dat heb ik altijd gezegd en hoop ik nog lang te kunnen blijven zeggen! Maar wel terwijl ik er ook nog van kan genieten. Ik wil niet meer continue moe zijn na een kuur, door een diep dal gaan en wanneer ik weer opgekrabbelt ben, me weer moet voorbereiden op de volgende kuur en in de week dat ik me goed voel weer moet letten op m’n energie want wanneer ik te moe de kuur in ga wordt de nawerking alleen maar erger.
Vanavond heb ik alleen maar zenuwen voor het gesprek morgen. Ik weet niet of het kan wat ik wil, want ik wil ook niet het risico lopen dat de tumoren een kans krijgen! Dus ik hoop dat ik kan slapen vannacht en niet alleen lig te draaien en woelen!
Het is nu half 12 en ga maar een poging wagen om te slapen. Wish me luck! 
