Ik ben er gister de hele dag mee bezig geweest in m’n hoofd en ga het maar eens van me afschrijven… Dat lijkt toch elke keer rust te geven…
We zijn beide altijd heel actief geweest tijdens vakanties en wilden altijd alles zien wat we konden en rusten deden we ’s nachts wel of wanneer we weer thuis waren… dat werkte altijd prima en dan wordt je palliatief ziek en kan het energie niveau elke seconde van de dag omslaan zodat je even niks meer kunt… Daar heb ik mee te dealen maar ook Hendri krijgt het allemaal zomaar op z’n bordje… Het is en zal denk ik altijd lastig blijven! Je wordt verplicht je aan te passen en anders te leven en vakanties anders in te vullen en er is vaak teleurstelling als je moet zeggen “Sorry schat, het lukt vandaag niet!” In je achterhoofd weet ik dat hij het niet erg vind, maar soms zie ik de teleurstelling om de situatie en echt elke keer weer wordt ik verscheurd door schuld gevoelens! En vaak doe ik ook dingen waarvan ik weet dat ik de prijs later ga moeten betalen omdat ik niet weer de oorzaak wil zijn waarom iets niet doorgaat of omdat ik het zelf ook gewoon graag wil doen…
Hoe vind je daar nu toch een goede balans in? Meestal komen we er gelukkig wel uit maar het vergt wel veel inspanning, voorbereiding en hard werk en vooral blijven communiceren en soms keihard op je bek gaan hoort er ook bij. Ik kan heel goed snappen dat jarenlange relaties voorbij gaan wanneer één van de twee ziek wordt. Als je steeds weer moet zeggen, sorry schat, je zal alleen moeten en ik blijf vandaag liever thuis ipv op pad te gaan of nee, ik heb liever dat je vanavond thuis blijft want ik voel me echt niet goed.. Dat laatste hoef ik gelukkig echt bijna nooit te doen want vaak als ik me echt niet lekker voel, ben ik juist het liefste alleen. Ook dat is moeilijk voor Hendri want hij kan niks doen en voelt zich dan waarschijnlijk heel machteloos en gefrustreerd. Ik moet het allemaal ondergaan maar heb wel gedeeltelijk de controle maar voor de naaste is het soms denk ik nog moeilijker, want je kunt niks doen…
Ik vind het zelf altijd verdomd lastig om nee te zeggen tegen leuke dingen omdat ik het zelf ook gewoon echt leuk vind wat we gaan doen, maar ik merk steeds meer aan m’n lichaam dat ik toch echt vaker aan mezelf moet gaan denken en moet luisteren om niet later het boetekleed aan te moeten trekken. Ik kan het altijd tegen Hendri zeggen als iets me niet lukt maar het is zo moeilijk om soms ook de teleurstelling te zien in z’n gezicht! Wat heel logisch is want hij verheugd zich soms ook op iets en dan gaat het niet door.. Schuldgevoelens rennen hun weg dan naar boven tot het punt dat ik er gewoon depressief van wordt. Het kost elke keer weer heel veel energie om mezelf weer op te peppen na zoiets en ik heb het al wel vaker geschreven, er bestaat helaas geen handboek waarin alle antwoorden staan…. gelukkig lukt het me vaak redelijk snel en duurt het bijna nooit langer dan een dag.
Het toekomstperspectief van deze onzekerheid elke dag weer is heel eerlijk soms best deprimerend! Het is lastig want ik hoop er echt nog lang te zijn, maar dagen zoals Donderdag hakken er wel best in! Soms kan ik het accepteren, kan ik loslaten dat ik niet alles kan plannen en kan ik leven met het motto “Ik zie het allemaal die dag wel” om een voorbeeld te geven, deze vakantie…
Ik denk dat we sowieso iets te enthousiast erin gestapt zijn met het idee dat de Scootmobiel de oplossing was! En ja het was stom dat we de oplader niet mee hadden maar hier weer thuis missen er maar 2 bolletjes van de 8 en hij had gewoon grote moeite met het type stenen en de hellingen die soms behoorlijk steil waren en op de plek waar hij het begaf waren beide. Normaal doe ik veel voorwerk wat er allemaal te doen is in de regio waar we heen gaan en planden we de dagen zo vol soms dat er tijd te kort is en er dingen af moesten vallen. Deze vakantie durfde ik de avond van te voren al niet eens te kijken wat we gingen doen omdat ik zo bang was dat ik slecht op zou staan, (helemaal na de eerste bijna slapeloze nachten) en het niet door kon gaan. Die aanpak heeft ook niet goed gewerkt want met voorwerk hadden we sommige dagen beter aan kunnen pakken. Ook voor Hendri is het lastig! Al 10 jaar doen we het op een bepaalde manier en ineens is er continue onzekerheid, valt er weinig te plannen en kan het gebeuren dat iets niet lukt en dat hebben we beide maar mee te dealen en te accepteren want het is wat het is en moeten er wel het beste van maken… Maar hoe je dat doet kan niemand je vertellen….
We moeten voor de volgende vakantie goed gaan nadenken hoe we dit aan gaan pakken zodat we beide rust en een fijne vakantie gaan krijgen. Ik zal voor mezelf soms echt een oplaaddag moeten gaan plannen in de week zodat ik de overige dagen genoeg energie hou om het goed vol te kunnen houden. Een avondje rustig aan doen bleek gewoon niet genoeg. Ik vind het zo verdomd moeilijk om naar Hendri, maar vooral aan mezelf om toe te moeten geven dat het niet lukt. Ik kan wensen wat ik wil, ik kan doorpushen wat ik wil maar het feit blijft dat ik elke 4 weken moet kuren (ik hoop nog heel veel tig jaren) en dat de kuren naast dat ze nu nog goed de groei van de tumoren remmen, ook veel schade brengen aan m’n lichaam en dat het energie niveau alle kanten op slingert en ik nog heel erg aan het leren ben welke voor signalen ik krijg vanuit m’n lichaam.
Accepteren en loslaten en dag voor dag leven is denk ik de enige manier om daar rust van te krijgen. Maar we zijn beide onze eigen persoonlijkheden en moeten dat beide op onze eigen manier doen zonder elkaar te verliezen. Dat is soms echt moeilijk! Het lukt mij wel steeds beter om het allemaal te accepteren en de controle die ik altijd graag heb, los te laten maar het gaat nog wel heel erg met vallen en opstaan! Vooral schuldgevoel speelt me vaak parten. Hendri moet dat voor zichzelf ook uitvogelen en dan kunnen we toch met planning maar ook aanpasbaar en onzeker een fijne tijd hebben samen.
We komen nu ook uit zo’n heftige periode dat we dat nu ook pas een beetje uit kunnen vogelen en ik zeg het vaak de laatste maanden maar Rome is ook niet in één dag gebouwd… Het heeft tijd nodig en we moeten vooral blijven communiceren met elkaar zodat we de gouden middenweg kunnen vinden.
Ik ben er na deze vakantie wel over uit dat een vakantiehuisje het beste is. Dan kunnen de hondjes mee, die kunnen af en toe een paar uur alleen zijn en wanneer we in het huisje zijn, zijn we toch samen. Het is aan mij wel de taak om beter te uiten wat ik kan qua energie niveau en ik denk dat ik iets vaker moet zeggen, ga maar een dagje alleen op stap. Natuurlijk is dat niet zo leuk voor Hendri, maar ik denk dat daardoor de momenten samen wel fijner gaan worden omdat ik dan geen schuldgevoel krijg of mezelf doorpush om iets toch te doen en daar de volgende dag de prijs voor moet betalen en hij kan dan toch de dingen doen en zien die hij graag wil. Of het moeten proberen om alleen een paar uurtjes op een dag wat te plannen.. Hoewel ik nog grote hoop het dat ik met de fysio nog veel meer kan vergroten, is er ook een kans dat dit het is wat het is maar zover zijn we nog lang niet, ik heb al best grote stapen gemaakt!
Het is nu de eerste avond weer thuis en dit gaat nog wel even door m’n hoofd blijven spoken maar ik hoop dat we er voor de volgende vakantie van kunnen leren en we zo elk jaar weer beter kunnen fine tunen hoe we het gaan aanpakken. Het was wel echt super fijn dat we Cochem gisteren met ons tweetjes opnieuw konden doen en dat we door de Citytrein en de rondvaart boot toch een hele mooie stad hebben gezien en weer een herinnering erbij hebben! We zullen ook een oplossing moeten zien te vinden voor de scootmobiel. Zo’n inklapbare is super handig om mee te nemen maar op veel ondergronden niet geschikt qua banden. We gaan eerst maar eens kijken of we iets met andere banden kunnen doen op deze, want voor de rest is hij best wel ideaal!
Ik ben ook wel weer trots op ons dat we onszelf na donderdag toch hebben kunnen herpakken! En tuurlijk speelt er zich van alles door m’n hoofd maar ik ben er nog steeds van overtuigd dat we samen onze weg hier wel in gaan vinden en dat het alleen wat tijd en een beetje werk kost. En zolang we daar beide voor willen gaan, komt het wel goed! En laat ik voorop stellen dat we een hele mooie week samen hebben gehad, het zijn niet alleen “maar” een paar dompermomenten geweest. Helaas blijven die nu wel even door m’n hoofd spoken maar ik ben nu moe en afgepeigerd en ben er van overtuigd dat het met een paar dagen rust weer alle mooie momenten zijn waar ik mee bezig ben!
Wat ook niet mee hielp is dat ik ook behoorlijk gestresst ben omdat m’n fysio therapeut me tijdens de vakantie mailde dat ze komende woensdag haar laatste werkdag heeft omdat ze een nieuwe baan heeft. En ik gun haar dat van harte natuurlijk maar dat maakt mijn traject even heel onzeker want wie gaat me verder helpen, is er dezelfde fijne klik en gaat het dezelfde uitwerking hebben als nu? Het is allemaal even weer onzeker en daar kan ik niet zo goed tegen! Dit was verdorie net goed en kreeg net het vertrouwen dat ik sterker ga worden en meer energie zou kunnen krijgen en nu is het maar weer afwachten en hopen op het beste!
Daarnaast kreeg ik wel ook mail of ik donderdag een afspraak wil met de Tactus psycholoog die normaal de schematherapie geeft. We hebben 3 weken even geen therapie door omstandigheden en was erg blij met haar mail want kan het na dit allemaal wel even goed gebruiken! Ik wordt heel onzeker van onzekergeden en wanneer ik moe ben, functioneert m’n hoofd niet goed meer dus ik kan deze afspraak goed gebruiken!
Ik heb vanacht gelukkig goed geslapen en werd met heel wat minder pijn wakker gelukkig! Ga vandaag echt gebruiken om bij te komen, want morgen begint het normale ritme weer! Hier staat verspreid over de dag Haken, Miniatuurbouwen en Houtbranden op de planning. Maar misschien houdt het ook wel op met haken in de zon. 😉
Fijne zondag allemaal! 🤗😘
